NEURODIVERGENTS: NO ESTEM MALALTS, SOM DIFERENTS

Les persones Neurodivergents són aquelles que tenen un Trastorn del  Neurodesenvolupament. Aquests trastorns no són malalties, així doncs no poden ser “curats”; són condicions que formen part de la persona durant tota la seva vida. Alguns exemples de Trastorns del Neurodesenvolupament són el Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA), el Trastorn per Dèficit d’Atenció amb o sense Hiperactivitat (TDAH / TDA) o la Dislèxia. Aquests trastorns poden presentar-se per si sols o poden ser comòrbids (presentar dos o més trastorns alhora) en alguns individus, per exemple, una persona amb TEA i TDAH. Per contra, les persones Neurotípiques són aquelles que han tingut un neurodesenvolupament normatiu tota la seva vida; és a dir, que no tenen cap mena de Trastorn del Neurodesenvolupament.

Tant durant  la infància com a l’edat adulta, es troben persones que presenten un elevat grau d’incomoditat davant estímuls sensorials socialment acceptats i que presenten dèficits en la integració multisensorial, fins a tal punt que influeixen en la seva funcionalitat en la vida diària. Aquesta condició es diu “Sensory Processing Disorder” (SPD o Trastorn del Processament Sensorial) i és una de les principals característiques de les persones Neurodivergents (encara que també existeixen persones Neurotípiques amb SPD). L’SPD genera una actitud evitativa i aversiva davant els estímuls considerats nocius per la persona anomenada “Sensory Defensiveness” (Resistència Sensorial).

La majoria dels símptomes presents en l’autisme són de tipus sensorial i autoregulador. Diversos autors apunten alguns dels principals efectes de la deterioració en el processament sensorial en persones Neurodivergents:

• Dèficits de la comunicació, les habilitats motores i les habilitats socials.
• Hipersensibilitat i hiposensibilidad enfront dels estímuls sensorials (i fins i tot poden percebre’ls de totes dues maneres).
• Relació directa entre la hipersensibilitat sensorial i l’ansietat enfront del dolor físic i les fòbies específiques.
• Relació, també directa, entre positiva entre la hiposensibilidad sensorial i l’ansietat social i generalitzada.
• La infància autista és hiposensible a estímuls dolorosos i hipersensible a estímuls innocus.

NEURODIVERGENTS I ESDEVENIMENTS

A causa d’aquestes característiques i al fet que les persones Neurodivergents poden ser hiposensibles o hipersensibles al dolor, cal tenir en compte les condicions sensorials dels entorns on es realitzen els esdeveniments ja que les persones Neurodivergents poden estar exposades a estímuls nocius, sense adonar-se, generant agitació sense entendre a què és degut.

És àmpliament conegut que les persones amb Neurodivergencies no toleren bé el canvi. Quan es produeixen canvis a l’entorn, les persones autistes tendeixen a canviar ràpidament el seu focus d’atenció (Gomot et al, 2011). Als esdeveniments els canvis s’utilitzen, en moltes ocasions, per a captar l’atenció del públic però en el cas de les persones Neurodivergents (tant audiència com ponents) l’efecte pot ser el contrari, portant-los a la confusió i a la pèrdua d’atenció respecte a les activitats que s’estan desenvolupant.

La finalitat d’aquest article és facilitar la participació de persones amb Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA) a esdeveniments o actes de comunicació en viu i optimitzar la comoditat dels ponents autistes. L’estudi exposa característiques de la percepció sensorial relacionades amb els cinc sentits (vista, oïda, tacte, gust i olfacte) aplicables a l’espai on es desenvolupen els esdeveniments per a aconseguir una experiència sensorial més satisfactòria.

VISTA

El color

S’ha demostrat (Heaton, Ludlow i Wilkins, 2006), que per als lectors autistes llegir un text sobre un suport acolorit els facilita la lectura. El blanc, per contra, la dificulta.

De forma més específica, la infància amb TEA és més propensa que la neurotípica a preferir els colors verd i marró, però era significativament menys propensa a preferir el groc, atès que la infància autista és hipersensible i percep el groc com una sobrecàrrega sensorial (Grandgeorge i Masataka, 2016).

Altres estudis afirmen que les persones amb TDAH perceben el color blau de manera deficient (article de Kim, Al-Haj, Chen, Fuller, Jain et al, 2014).

En cas que en un esdeveniment es necessitin materials que requereixin la lectura dels assistents (pòsters, panells en parets, diapositives que requereixin llegir, etc.); hem d’assegurar-nos que els suports de lectura siguin de color verd o marró, evitant que el seu fons sigui blanc, groc o blau.

Per exemple, si en una exposició d’art els panells on s’escriu el títol, l’autor o el seu moviment artístic són de color verd o marró, es facilitarà la lectura a les persones amb autisme.

Reconeixement facial

Les habilitats de reconeixement facial de les persones neurotípiques milloren entre l’adolescència i l’edat adulta. Això no succeeix a l’autisme, ja que es  produeix un estancament d’aquestes habilitats, generant un dèficit de reconeixement facial. Els investigadors (Lynn, Padmanabhan, Simmonds, Foran, Hallquist et al, 2018) van descobrir que l’àrea del cervell encarregada del reconeixement facial (àrea facial fusiforme o FFA) estava infraconectada amb altres parts del cervell, cosa que condueix a un pitjor processament facial i a dèficits socials a l’autisme.

En cas que en un esdeveniment sigui protagonitzat per més d’una persona (un congrés, una convenció, etc.), és recomanable mostrar el seu nom a la pantalla quan parla o utilitzar “name tags” que ajudaran a un millor reconeixement facial. Una altra bona pràctica és la de subtitular el discurs dels ponents per a una millor comprensió del públic neurodivergent.

Un altre exemple: En el cas d’una obra de teatre es podria diferenciar a cada personatge pel seu vestuari, vestint cada actor amb un color de roba predominant diferent dels altres.

Formes: rectes vs. corbes

Els individus amb Trastorn de l’Espectre de l’Autisme mostren preferència pels estímuls abstractes curvilinis, però als espais interiors prefereixen les habitacions amb formes rectilínies (Bertamini, Clarke, Palumbo, Rampone, Sinico i Vartanian, 2020).

En el cas de que a un esdeveniment es vulguin utilitzar elements decoratius abstractes, cerciorem-nos que siguin curvilinis. Si l’esdeveniment es desenvolupa en un espai interior, assegurem-nos que les sales tinguin parets i cantonades rectes. Una bona aplicació de la teoria exposada podria traduir-se en un espai interior rectangular decorat amb dibuixos i escultures de caràcter floral (que són formes curvilínies).

OÏDA

Sorolls de fons

La infància amb TEA processa el discurs parlat, tant si hi ha soroll de fons com si s’està en silenci, de la mateixa manera que la infància neurotípica processa el discurs parlat amb soroll de fons (Chen, Krasus, Russo, Trommer i Zecker, 2009). La dificultat dels subjectes autistes per a processar el discurs oral és elevada fins i tot en situacions amb baixa o inexistent contaminació acústica.

Els individus amb TEA d’alt funcionament (síndrome d’Asperger) rendeixen de manera inferior a la infància neurotípica en tasques de discriminació de la parla amb soroll de fons, si el soroll exigeix atenció. En canvi, això no passa si es tracta d’un soroll blanc (totes les freqüències sonores emeses alhora, com per exemple el so d’un assecador de cabell). Els resultats també donen suport a l’argument que, més que un dèficit perceptiu, és un dèficit atencional el que afecta la capacitat dels individus amb TEA per a discriminar la parla del soroll de fons (*Dunlop, Enticott i Esberlen, 2016).

Evitar impartir xerrades en espais exteriors. És preferible oferir els discursos parlats en espais interiors, recordar als assistents que es mantinguin en silenci i optimitzar l’acústica de la sala aïllant-la del soroll exterior.

Pfeiffer et al (2019) afirmen que l’ús de cascos que anul·len el soroll en persones amb TEA amb hipersensibilitat auditiva millora el seu benestar en situacions sorolloses o que requereixin d’un alt grau d’integració multisensorial. A la pràctica, això es podria dur a terme procurant cascos que anul·len el soroll o que regulen el volum percebut pels assistents i ponents d’un esdeveniment.

TACTE

Reacció sensorial

Tant la infància autista com la infància amb altres neurodivergencies presenten reaccions sensorials d’autoprotecció (Tactile Defensiveness) davant estímuls agradables i el contacte físic social, cosa que es relaciona amb dèficits amb la interacció social (Cascio, Lorenzi i Baranek, 2016).

Quan en un esdeveniment es requereixi que els assistents es mantinguin en un lloc determinat de l’espai (una platea, una terrassa, etc.), hem d’assegurar-nos que aquesta col·locació no requereix contacte físic entre els assistents. Per exemple, un auditori en el que les butaques són àmplies i els reposabraços no són compartits, és perfecte.

Quan un esdeveniment inclogui so transmès a través d’altaveus, s’ha d’optimitzar el volum i la qualitat de la sortida d’àudio per a evitar la vibració que aquest produeix en rebotar contra el cos humà. L’ideal és que el so dels altaveus no sigui massa fort i no provoqui notòries vibracions all cos. És preferible un so a nivell mitjà repartit per tota la sala que un so fort només frontal.

Malestar davant els canvis de temperatura

Els adults amb Trastorn de l’Espectre de l’Autisme experimenten una intensa sensibilitat al fred i a la calor que, en molts casos, es percep com a dolor. Aquest dolor provocat pel fred es percep a temperatures més altes i el provocat per la calor es percep a temperatures més baixes (Baranek, Cascio, Essick, Folguer, McGlone, Pelphrey i Tannan, 2008).

Si un esdeveniment té lloc a un espai exterior, evitem programar-lo en dies amb previsió de temperatures altes o baixes (siguin o no extremes), ja que el llindar de detecció del dolor provocat per la temperatura és inferior.

GUST

Sabor salat

En un experiment de reconeixement de diferents sabors es va concloure que la infància amb autisme tendeix a confondre el sabor salat amb un sabor neutre (Baron-Cohen i Tavassoli, 2012).

En un esdeveniment amb gastronomia, és preferible incloure aliments i begudes de sabor no salat per a promoure la participació activa dels subjectes amb autisme i evitar la incomoditat que poden experimentar al no poder gaudir plenament l’activitat. Etiquetar els aliments amb el tipus de sabor pot evitar males experiències sensorials.

OLFACTE

Aromes plaents i menys plaents

Els subjectes autistes perceben l’aroma a canyella, pinya i clau de forma menys plaent que els subjectes neurotípics. L’olor de taronja, per contra, actua com l’aroma més estimulant de tots els testats (Blatny, Dudova, Havlovicova, Hrdlicka, Urbaneck, Vodicka, 2011).

En els espais tancats, es proposa no utilitzar ambientadors que continguin canyella, pinya o clau. I ES suggereix ambientar la sala amb aroma a taronja per a estimular als subjectes amb TEA i promoure la seva participació en l’activitat.

L’HABITACIÓ DEL SILENCI

Kapp et al (2019) defineixen “Stimming” com a moviments motors estereotipats o repetitius que realitzen les persones autistes com a mecanisme adaptatiu que els ajuda a comunicar intenses emocions o pensaments i a bregar amb ells. Així mateix, expliquen que aquests comportaments de cerca de sensacions, encara que socialment no estan ben acceptats, no han de tractar d’eliminar-se perquè són autoreguladors.

A la pràctica, això es podria dur a terme creant una habitació del silenci (Stimming Room) que permetés prendre’s un descans de l’esdeveniment. En aquest espai les persones Neurodivergentes podrien realitzar comportaments de “Stimming” sense la pressió de sentir-se jutjats, podrien disposar de cascos que anul·len el soroll, i fins i tot d’objectes agradables per a realitzar el seu “Stimming” (com a pilotes antiestrès o peluixos).CONCLUSIONS

El propòsit d’aquesta recerca neix de l’interès per analitzar les raons per les quals les persones amb Trastorns de l’Espectre de l’Autisme s’aïllen dels esdeveniments i actes de comunicació presencial. Només entenent aquestes raons podrem treballar en les seves solucions. S’han analitzat les característiques de processament sensorial (vista, oïda, gust, olfacte i tacte) de les persones amb TEA i s’han enumerat recomanacions aplicades als esdeveniments per a poder oferir-los una experiència sensorial més satisfactòria.

Aquest estudi no va dirigit a esdeveniments exclusius per a assistents o ponents autistes; sinó també a esdeveniments de qualsevol tipus susceptibles d’albergar a subjectes amb TEA entre el seu públic (com en un col·legi o un congrés d’informàtics). Les adaptacions indicades per a persones autistes no són nocives per a la resta de població neurotípica, per la qual cosa la seva aplicació a tots els esdeveniments seria un bon exemple de pràctica inclusiva.

Finalment, reafirmar la meva intenció de continuar investigant en aquesta temàtica i motivar als professionals del món dels esdeveniments a crear ambients satisfactoris per a tota mena d’assistents. Assenyalar també que aquest estudi no ha estat fàcil, donada l’escassetat de publicacions i recerques sobre aquestes temàtiques. D’altra banda, emfatitzar que aquesta recerca i les seves aplicacions pretenen estendre’s també a altres Neurodivergencies, especialment a les persones amb TDAH, ja que també presenten peculiaritats a la percepció sensorial i necessiten adaptacions perquè les seves experiències sensorials també siguin el més satisfactòries possible.

Elisabeth Casas Forteza-Rey

Psicóloga, investigadora y emprendedora

www.linkedin.com/in/elisabeth-casas-forteza-rey

casasfortezarey@gmail.comSI VOL SABER MÉS…

Baranek, G., Cascio, C., Essick, G., Folguer, S., McGlone, F., Pelphrey, K. A., Tannan, V. (2008). Tactile Perception in Adults with Autism: A Multidimensional Psychophysical Study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 127- 137.

Baron-Cohen, S., Tavassoli, T. (2012). Taste Identification in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 1419- 1424.

Bertamini, M., Clarke, E., Palumbo, L., Rampone, G., Sinico, M., Vartanian, O. (2020). Visual Preference for Abstract Curvature and for Interior Spaces: Beyond Undergraduate Student Samples. Psychology of Aesthetics, Creativity, and the Arts.

Bijlenga, D., Tjon-Ka-Jie, J. Y. M., Schuijers, F., & Kooij, J. J. S. (2017). Atypical sensory profiles as core features of adult ADHD, irrespective of autistic symptoms. European Psychiatry, 43, 51-57.

Blatny, M., Dudova, I., Havlovicova, M., Hrdlicka, M., Urbanek, T., Vodicka, J. (2011). Brief Report: Significant Differences in Percieved Odor Pleasantness Found in Children with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 524-527.

Cascio, C. J. (2010). Somatosensory processing in neurodevelopmental disorders.

Journal of Neurodevelopmental Disorders, 2(2), 62-69.

Cascio, C. J., Lorenzi, J., & Baranek, G. T. (2016). Self-reported pleasantness ratings and examiner-coded defensiveness in response to touch in children with ASD: Effects of stimulus material and bodily location. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(5), 1528-1537.

Chen, J., Kraus, N., Russo, N., Trommer, B., Zecker, S. (2009). Effects of Background Noise on Cortical Encoding of Speech in Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 1185-1196.

Dunlop, W. A., Enticott, P. G., & Rajan, R. (2016). Speech discrimination difficulties in high-functioning autism spectrum disorder are likely independent of auditory hypersensitivity. Frontiers in Human Neuroscience, 10, 12.

Elwin, M., Schröder, A., Ek, L., Wallsten, T., & Kjellin, L. (2017). Sensory clusters of adults with and without autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(3), 579-589.

Ewbank, M. P., Pell, P. J., Powell, T. E., von dem Hagen, Elisabeth A. H., Baron- Cohen, S., & Calder, A. J. (2017). Repetition suppression and memory for faces is reduced in adults with autism spectrum conditions. Cerebral Cortex, 27(1), 92- 103.

Failla, M. D., Moana-Filho, E., Essick, G. K., Baranek, G. T., Rogers, B. P., & Cascio, C. J. (2018). Initially intact neural responses to pain in autism are diminished during sustained pain. Autism, 22(6), 669-683.

Fiene, L., Ireland, M. J., & Brownlow, C. (2018). The interoception sensory questionnaire (ISQ): A scale to measure interoceptive challenges in adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(10), 3354-3366.

Foxe, J. J., Del Bene, V. A., Ross, L. A., Ridgway, E. M., Francisco, A. A., & Molholm, S. (2020). Multisensory audiovisual processing in children with a sensory processing disorder (II): Speech integration under noisy environmental conditions. Frontiers inIntegrative Neuroscience, 14, 8.

Gomot, M., Blanc, R., Clery, H., Roux, S., Barthelemy, C., & Bruneau, N. (2011). Candidate electrophysiological endophenotypes of hyper-reactivity to change in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(6), 705-714.

Grandgeorge, M., & Masataka, N. (2016). Atypical color preference in children with autism spectrum disorder. Frontiers in Psychology, 7, 5.

Gu, X., Zhou, T. J., Anagnostou, E., Soorya, L., Kolevzon, A., Hof, P. R., & Fan, J. (2018).

Heightened brain response to pain anticipation in high-functioning adults with autism spectrum disorder. European Journal of Neuroscience, 47(6), 592-601.

Heaton, P., Ludlow, A.K., Wilkins, A. J. (2006). The Effect of Coulored Overlays on Reading Ability in Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 4, 36, 507-516.

Kapp, S. K., Steward, R., Crane, L., Elliott, D., Elphick, C., Pellicano, E., & Russell, G. (2019). ‘People should be allowed to do what they like’: Autistic adults’ views and experiences of stimming. Autism, 23(7), 1782-1792.

Kim, S., Al-Haj, M., Chen, S., Fuller, S., Jain, U., Carrasco, M., & Tannock, R. (2014). Colour vision in ADHD: Part 1—Testing the retinal dopaminergic hypothesis. Behavioral and Brain Functions, 10, 12.

Lynn, A. C., Padmanabhan, A., Simmonds, D., Foran, W., Hallquist, M. N., Luna, B., & O’Hearn, K. (2018). Functional connectivity differences in autism during face and car recognition: Underconnectivity and atypical age-related changes. Developmental Science, 21(1), 1-18.

MacLennan, K., Roach, L., & Tavassoli, T. (2020). The relationship between sensory reactivity differences and anxiety subtypes in autistic children. Autism Research, 13(5), 785-795.

Pfeiffer, B., Stein Duker, L., Murphy, A., & Shui, C. (2019). Effectiveness of noise- attenuating headphones on physiological responses for children with autism spectrum disorders. Frontiers in Integrative Neuroscience, 13, 14.

Silva, L. M. T., & Schalock, M. (2012). Sense and self-regulation checklist, a measure of comorbid autism symptoms: Initial psychometric evidence. American Journal of Occupational Therapy, 66(2), 177-186.

Vaughan, S., Failla, M. D., Poole, H. M., Forshaw, M. J., McGlone, F., Cascio, C. J., & Moore, D. J. (2019). Pain processing in psychiatric conditions: A systematic review. Review of General Psychology, 23(3), 336-358.

Nota: D’acord amb la recerca realitzada, aquest article s’ha publicat sobre fons verd per a facilitar la seva lectura al públic neurodivergent.